Ministro do STF Determina Pagamento de Tratamento Milionário para Criança com Doença Rara

O ministro Luiz Fux, do Supremo Tribunal Federal (STF), determinou que a União custeie o tratamento de Paulo Azevedo Soares Varela, uma criança de 6 anos entregue com Distrofia Muscular de Duchenne. O tratamento, com o medicamento Elevidys, avaliado em até R$ 17 milhões, representa uma esperança de vida e qualidade para o menino e sua família.

Um Caso de Luta pela Vida

Paulo Azevedo Soares Varela, apresentado com Distrofia Muscular de Duchenne, enfrenta uma batalha que vai além da saúde. Aos 6 anos, ele e sua família buscam garantir o direito a um tratamento que possa salvar sua vida. Duchenne é uma doença genética rara que provoca degeneração muscular progressiva, incluindo comprometimento do coração e do sistema respiratório.

A Decisão do STF

O ministro Luiz Fux, ao analisar o caso, determinou que a União deveria cuidar do Elevidys, medicamento que oferece uma chance de prolongar e melhorar a vida de Paulo. A decisão inclui também os custos do procedimento necessário para administrar o remédio.

A fundamentação de Fux incluiu o Artigo 196 da Constituição Brasileira, que garante o direito à saúde como dever do Estado, além dos dispositivos do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) e tratados internacionalmente. A decisão ainda tomou os relatórios médicos que classificam a doença de Paulo como “grave” e de tratamento urgente.

O Desafio do Acesso a Medicamentos de Alto Custo

A Elevidys, já aprovada pela FDA (órgão regulador dos Estados Unidos), ainda aguarda registro pela Anvisa no Brasil. Com um custo que varia entre R$ 15 milhões e R$ 17 milhões, o tratamento é inacessível para a maioria das famílias, destacando a urgência de políticas públicas que facilitem o acesso a medicamentos de alto custo.

A Esperança de Uma Vida Melhor

Para a mãe de Paulo, Emmanuelle de Azevedo Soares Varela, a decisão do STF traz rompimento e esperança. Ela relata que, desde o início do ano, luta incansavelmente pela saúde do filho. Com o tratamento, a família acredita que Paulo poderá viver mais e com mais qualidade de vida.

A Relevância da Decisão

Esse caso é um marco na defesa do direito à saúde, especialmente para pessoas com doenças raras. A decisão de Fux reforça o compromisso do Estado em priorizar a proteção à vida, especialmente das crianças, e evidencia a importância de um sistema de saúde acessível e inclusivo.

O caso de Paulo é um exemplo de superação e da necessidade de fortalecimento de políticas que garantam o acesso a tratamentos para doenças raras. Ele também simboliza a esperança para outras famílias que enfrentam desafios semelhantes.